martes, 18 de julio de 2017

Petición · Que #IOMA cumpla con el tratamiento para cata URGENTE!!!! @mariuvidal · Change.org

Cata tiene 6 años y padece de Atrofia Muscular Espinal. Hoy tiene una oportunidad de mejorar su calidad de vida con un tratamiento pero su obra social IOMA no esta cumpliendo. Su familia recurrió a todos los medios y hasta la justicia pero no tuvo respuestas. Cientos de chicos están en su misma situación. Vos podes hacer algo. Firmá y compartí para que IOMA cumpla con los derechos de Cata.

Que #IOMA cumpla con el tratamiento para cata URGENTE!!!! @mariuvidal

Agustina Salbador

Argentina

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Catalina tiene 6 años y padece Atrofia Muscular Espinal Tipo 2.

AME es una enfermedad progresiva que degenera los músculos de forma generalizada y muy rápidamente. Es una de las principales causas de Mortalidad Infantil.

Desde Diciembre de 2016 EXISTE un primer y único tratamiento, SPINRAZA, APROBADO por la FDA (EEUU) y desde el 1ro de Junio del 2017 por la EMA (Union Europea), el cual logra frenar el avance y podría potenciar su calidad de vida en un 40%.

En Argentina hasta el momento todas las familias tuvieron que recurrir a un recurso de amparo para poder lograr que un juez diera una medida cautelar para poder importar la droga.

El día 19 de Junio del 2017 presentamos una carta legal con toda la documentación requerida ante IOMA (Instituto de Obra Medico Asistencial) solicitando dicha medicación para Catalina, transcurrido casi un mes sin tener respuesta se presento el día de hoy 13 de Julio de 2017 el Amparo en el Juzgado Federal de Quilmes Sec. Civil Nro 6.

Catalina necesita ya su tratamiento, cada día cuenta!!

Por favor firmar y compartir!

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