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- Itinnenga Uan, director de la Fundación para la Lepra del Pacífico en Kiribati, y Kurarenga Kaitire viajaron casi 24 horas para llegar a Manila, Filipinas, para participar de la Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia, del 3 al 5 de marzo de 2019. Crédito: Stella Paul/IPS
- Itinnenga Uan, director de la Fundación para la Lepra del Pacífico en Kiribati, y Kurarenga Kaitire, paciente con lepra, conversan sobre la vulnerabilidad de su país, Kiribati, al cambio climático. Crédito: Stella Paul/IPS
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Es muy difícil tener lepra y vivir en la vulnerable Kiribati
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Itinnenga Uan, director de la Fundación para la Lepra del Pacífico en Kiribati, y Kurarenga Kaitire viajaron casi 24 horas para llegar a Manila, Filipinas, para participar de la Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia, del 3 al 5 de marzo de 2019. Crédito: Stella Paul/IPS
- Kurarenga Kaitire vive en Kiribati, una de las naciones insulares más vulnerables a las variaciones climáticas. Esta madre de 29 años tuvo que hacer frente a varias dificultades en la última década, desde violencia doméstica hasta discriminación por padecer lepra.
También llamada mal de Hansen, la lepra es una enfermedad infecciosa crónica, todavía muy temida en el mundo y causada por el bacilo Mycobacterium leprae. “Afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas y los ojos”, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). Actualmente es curable, si quien la padece recibe tratamiento “en las primeras fases, se puede evitar la discapacidad”.
En el marco de la Asamblea Regional de Organizaciones de Personas Afectadas por la Lepra en Asia, que se realiza del 3 al 5 en la capital de Filipinas, Kaitire contó su historia personal de pérdidas y logros, en diálogo con IPS.
En 2010, la joven se enteró de que tenía lepra y rápidamente se lo comunicó a su marido, con quien llevaba dos años casada, pero nunca imaginó lo que sucedería.
“Quedó frío. Dejó de acercarse a mí o a nuestra hija. Al día siguiente comenzó a llegar tarde. No me tocaba, y cuando le pregunté por qué actuaba así, me golpeó y me cortó el pelo”, relató.
Cuando ya no pudo aguantar los golpes, Kaitire lo echó de la casa, tras lo cual él quitó el techo de la casa, que quedó inhabitable.
En ese momento, le presentaron a Itinnenga Uan, director de la Fundación para la Lepra del Pacífico en Kiribati, la que lleva adelante un programa para personas afectadas por el mal de Hansen, al que ella pudo calificar como beneficiaria.
“Estaba soltera (tras su divorcio), tenía deformaciones físicas y también había sufrido discriminación. Entonces la ayudamos a mejorar sus ingresos para reconstruir su casa. Trabaja duro y ha probado muchas cosas para ganarse la vida; ahora vende verduras y plantas para potabilizar agua. Ahora tiene una forma mejor de mantenerse a ella y a su hija”, explicó Uan a IPS.
Kiribati tiene 118.000 habitantes, pero proporcionalmente un gran número de enfermos de lepra, pues cada año se diagnostican 200 casos nuevos en esa pequeña isla del Pacífico. Pero el grado de estigma y discriminación que sufren las personas enfermas es igual a otras partes del mundo, a pesar del tamaño de su población, acotó.
Itinnenga Uan, director de la Fundación para la Lepra del Pacífico en Kiribati, y Kurarenga Kaitire, paciente con lepra, conversan sobre la vulnerabilidad de su país, Kiribati, al cambio climático. Crédito: Stella Paul/IPS
Para un país que se considera perdido por el aumento del nivel del mar, el estigma es una carga que se suma a lo anterior y que es difícil de afrontar.
El gobierno de Kiribati, que depende totalmente de la asistencia internacional para llevar adelante programas de bienestar, comenzó a ofrecer asistencia económica a personas con lepra. Eso es aparte de ofrecer medicamentos básicos de forma gratuita.
Pero para acceder a los paquetes de asistencia, el paciente primero pasa por un proceso de clasificación por parte de las autoridades. Se trata de un sistema que determina etapas de la enfermedad en función del tratamiento necesario.
Según la Organización Mundial de la Salud, el grado cero equivale a cuando no hay ningún deterioro; con el grado dos, la discapacidad ya es visible. También se agregan puntos al combinar indicadores de seis partes del cuerpo y, al final, se suman otros puntos del cero al 12.
Los que tienen mayor puntaje reciben 50 dólares australianos (unos 35 dólares estadounidenses) al mes.
El gobierno ha logrado avances significativos generando conciencia pública.
“La gente tiene un gran conocimiento sobre la lepra porque hay programas regulares en la radio pública que ofrecen información. De hecho, Kaitire se hizo un control médico porque escuchó hablar de la lepra en un programa radial”, recordó Uan.
Pero todavía queda mucho por hacer.
Por ejemplo, tener políticas y programas para hacer frente a la vulnerabilidad en que se encuentran las personas con lepra, que también están a merced de las variaciones climáticas.
En Kiribati, hay muchas personas con grandes discapacidades por el mal de Hansen. Muchas tienen problemas físicos, que incluyen la pérdida de visión. Y todavía no hay una política climática pensada para esas personas con necesidades especiales.
“El aumento del nivel del mar hace que nos estemos hundiendo. Constantemente hay lluvias y vientos fuertes e inundaciones. Hace poco el gobierno anunció que todos podíamos elevar nuestras casas”, indicó Uan.
“Si quiero, puedo construir cuatro o cinco pisos en mi casa. Pero las personas que están inmóviles (con lepra), ¿cómo van a subir tan alto? ¿Qué alternativas tienen?, cuestionó”
Kaitire, quien viajó casi 24 horas para llegar a Manila, admitió que está experimentando cierta rigidez en las piernas. Además, habló por teléfono con su hija, quien le dijo que llovía fuerte en Kiribati.
La idea de viajar otras 24 horas, tomar varios vuelos y caminar en medio de las inundaciones le genera ciertos resquemores. “Voy a tu casa”, le dijo a Uan, bromeando, pues su casa está cerca del aeropuerto y no la afectan las inundaciones.
No hay soluciones mágicas que Uan o Kaitire conozcan. Pero viajaron a Manila con la esperanza de encontrar ideas y conexiones que los puedan ayudar en el futuro.
La Sasakawa Memorial Health Foundation/Fundación Nipona, que apoya proyectos vinculados a la lepra en el mundo, todavía no trabaja en Kiribati. Si se asocia con el gobierno, podría apoyar mejor a las personas afectadas por el mal de Hansen, espera Uan.
La Fundación Nipona apoya iniciativas para la erradicación de la lepra en todo el mundo desde 1975, e incluso ofrece tratamientos con varios medicamentos a través de la OMS.
Por otra parte, Kaitire está más concentrada en ayudar a su hija a estudiar y hacerse fuerte para hacer frente a todos los desafíos que se le puedan presentar, ya sean sociales, físicos o económicos.
Hace poco, su exmarido quiso volver con ella, pidiéndole perdón, pero ella lo rechazó. “Necesito medicación, estabilidad económica y, por encima de todo, dignidad. No quiero un hombre que no pueda darme eso”, subrayó.
Traducción: Verónica Firme
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