sábado, 22 de julio de 2017

La historia de la semana: Los otros Charlie Gard

Actuall - actuall.com
En los próximos días se va a decidir definitivamente la suerte de Charlie Gard, el pequeño de 11 meses intubado, con una grave enfermedad congénita terminal, que necesita de respiración asistida para sobrevivir.
Como sabes, los jueces británicos, en primera instancia, y después el Tribunal de Estrasburgo afirmaron que -dado que ningún tratamiento podía salvarlo- se debía desconectar al bebé.
Los padres del pequeño, Connie y Chris, han removido Roma con Santiago para salvarlo. Y han conseguido parar el reloj de la muerte, gracias -literalmente- a Roma (el papa Francisco) y una presión internacional que incluye al presidente Trump y a más de medio millón de firmas de los cinco continentes, movilizados y canalizados por CitizenGo.
Pocos casos han tenido tanta repercusión. No es frecuente que el Congreso norteamericano intervenga para conceder permiso de residencia permanente a un bebé para que pueda recibir un tratamiento experimental en EEUU.
Porque ésta puede ser la clave de un problema ético francamente complejo: ¿hay solución médica?
Hasta ahora hemos visto tomar decisiones a los jueces, opinar a políticos y polemizar a los periodistas… pero ¿y los médicos? ¿qué tienen que decir?
¿Qué dicen la patología pediátrica y la experiencia clínica?, ¿vale la pena intentar un tratamiento o los medios son tan desproporcionados que nos acercaríamos al encarnizamiento terapéutico?
De momento, el Tribunal Supremo del Reino Unido ha aceptado que el pequeño sea examinado por el Dr. Michio Hirano, director de Neurología de la Universidad de Columbia, a fin de ponderar si puede ser sometido a un tratamiento.
En Actuall hemos recopilado una serie de casos análogos a los del bebé británico, que presentando un cuadro de extrema gravedad, han sobrevivido y han crecido, llevando una vida limitada pero, a pesar de todo, feliz.
Son los otros Charlie Gard: como la española Mencía, que padece hepatoencefalopatía, y que tiene ya 8 años, gracias al tratamiento del doctor Martí (responsable de patología mitocondrial del Instituto de Investigación de Vall d’Hebrón).
O el italiano Emanuele Campostrini, cuadrapléjico que ha llegado a los 9 años, que precisa de un ventilador para respirar, pero que es un pintor precoz de sorprendente sensibilidad.
Es importante advertir que cada caso es un mundo y que no es fácil establecer similitudes entre éstos y el bebé británico.
Pero todos ellos demuestran dos cosas: que es vital agotar todas las posibilidades antes de tomar una decisión tan grave; y que no existen vidas humanas de primera y segunda categoría.
Todas tienen una dignidad inviolable, aunque se trate de vidas al límite, en fase terminal, o presenten discapacidades físicas o psíquicas; aunque estos Charlie Gard que burlaron a la muerte no puedan comunicarse con sus padres con otro lenguaje que la sonrisa -como la pequeña Mencia-.
Y que el Estado no es quien para decidir sobre la vida o la muerte.
Te adelanto la historia de los otros Charlie Gard, como suscriptor de Actuall, que ha preparado Miriam Calderón.
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