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- Presidio del panel sobre Hanseaniasis versus Lepra, donde se debatió sobre la necesidad de cambiar el nombre de una enfermedad perseguida por estigmas sin base científica, durante el Encuentro Latinoamericano y Caribeño de Entidades de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, en la ciudad brasileña de Río de Janeiro. Crédito: Fabiana Frayssinet/IPS
- El brasileño Francisco Faustino, que tuvo lepra y se curó completamente, es un activista de sustituir ese término por el hanseaniasis, por la carga simbólica del nombre tradicional, como planteó durante un panel especial en el Encuentro Latinoamericano y Caribeño de Entidades de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, realizado en Río de Janeiro, en Brasil. Crédito: Faiana Fryssinet/IPS
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En América Latina persiste una carga simbólica y bíblica contra la lepra
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Presidio del panel sobre Hanseaniasis versus Lepra, donde se debatió sobre la necesidad de cambiar el nombre de una enfermedad perseguida por estigmas sin base científica, durante el Encuentro Latinoamericano y Caribeño de Entidades de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, en la ciudad brasileña de Río de Janeiro. Crédito: Fabiana Frayssinet/IPS
- Conocida científicamente como la enfermedad de Hansen, la lepra arrastra una carga simbólica del pasado que hoy buscan derrumbar los afectados y especialistas en el tema de América Latina, inclusive en el uso del lenguaje.
El debate tuvo lugar en el marco del I Encuentro Latinoamericano y Caribeño de Entidades de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, realizado en la ciudad brasileña de Río de Janeiro, entre el martes 12 y el jueves 14, en un panel llamado Hanseaniasis versus Lepra.
“Las personas todavía usan el término lepra como un fuerte instrumento de prejuicio y discriminación pero eso provoca que los afectados tengan miedo y que no busquen atención médica y tratamiento temprano”, explicó a IPS un brasileño tratado y curado del mal, Francisco Faustino.
“No vamos a cambiar los conceptos de las películas de Hollywood sobre leprosos, ni los relatos bíblicos. Lo que tenemos que cambiar son también las actitudes. Es como si tuviésemos que dar un nuevo concepto, trabajar un nuevo producto. Ningún banco se llamaría ‘banco quiebra sociedad anónima’ porque todo el mundo tendría miedo de poner dinero en ese banco”: Artur Custodio.
El activista integra el Movimiento de Reintegración de las Personas Afectadas por la Hanseniasis (Morhan), que organizó la conferencia junto con la colombiana Federación Nacional de Entidades de Personas afectadas por la Lepra.
El encuentro reúne instituciones internacionales y representantes de siete países latinoamericanos junto con otros del Norte industrial y se celebra con el apoyo especial del brasileño Ministerio de Salud y la independiente Fundación Nipona, que acompaña el proceso de reuniones regionales hacia un Congreso Mundial sobre la enfermedad, que se realizará en Filipinas, en septiembre.
Brasil es el único país que sustituyó en sus campañas de salud la palabra lepra. La enfermedad de Hansen o la hanseniasis suele ser usada como terminología oficial en la mayoría de los países junto con la de lepra, mientras la Organización Internacional de Salud (OMS) utiliza la enfermedad de Hansen como segunda denominación pero privilegiando aún el nombre más tradicional.
Más allá de su denominación, este país es el único de América que, según datos oficiales, no eliminó esta enfermedad y el que concentra 95 por ciento de los casos de los alrededor de 30.000 nuevos diagnósticos anualmente en el continente.
Entidades como la Sociedad Brasileña de Hansenología consideran inclusive que podría haber 4 o 5 veces más nuevos casos anuales sin registro, mientras la OMS considera eliminada la enfermedad cuando hay menos de un caso detectado por cada 10.000 habitantes.
Faustino lo atribuye en gran parte al “prejuicio que todavía se sustenta en ese término”. “Esperamos que la comunidad de la salud cambie su postura y que comience a tratar la enfermedad como una patología que tiene diagnóstico, tiene tratamiento, tiene cura”, exhortó.
Él sigue sufriendo los estigmas y discriminaciones incluso ahora que está curado. “La gente todavía piensa que es una enfermedad que se contagia solo con el contacto, de acercarse a uno”, relató a título de ejemplo.
Según la Organización Panamericana de la Salud (OPS), esta enfermedad “no es muy contagiosa” y “se transmite a través de gotículas nasales y orales durante contactos estrechos y frecuentes con casos sin tratar”.
La OMS y la OPS explican en fascículos informativos conjuntos que la lepra es causada la bacteria Mycobacterium leprae, también conocida como bacilo de Hansen, es infecciosa y crónica, evoluciona lentamente, con tiempo medio de incubación de cinco años y síntomas que pueden aparecer solo hasta 20 años después.
El brasileño Francisco Faustino, que tuvo lepra y se curó completamente, es un activista de sustituir ese término por el hanseaniasis, por la carga simbólica del nombre tradicional, como planteó durante un panel especial en el Encuentro Latinoamericano y Caribeño de Entidades de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, realizado en Río de Janeiro, en Brasil. Crédito: Faiana Fryssinet/IPS
La enfermedad afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias y los ojos. Si no es tratado, el mal puede causar lesiones progresivas y permanentes en la piel, los nervios, las extremidades y los ojos.
Artur Custodio, coordinador de la brasileña Morhan, recordó que como lepra se consideraba en la antigüedad a un conjunto de enfermedades como sífilis, elefantitis, vitíligo, y la hoy hanseniasis.
“La lepra bíblica se refiere a escamación, suciedad, pecado y la hansianasis no es nada de eso. Tenemos que dar un nuevo significado a esta enfermedad para enfrentar y combatir el estigma. La palabra tiene fuerza”, argumentó en diálogo con IPS.
“No vamos a cambiar los conceptos de las películas de Hollywood sobre leprosos, ni los relatos bíblicos. Lo que tenemos que cambiar son también las actitudes. Es como si tuviésemos que dar un nuevo concepto, trabajar un nuevo producto. Ningún banco se llamaría ‘banco quiebra sociedad anónima’ porque todo el mundo tendría miedo de poner dinero en ese banco”, comparó.
Para Custodio esa discusión sobre el nombre y la carga de su significado también se da en países como Colombia, Japón o Estados Unidos.
“Este es un movimiento importante. Las palabras si traen estigma. La palabra de nombre es una estrategia”, sintetizó.
El también brasileño Luciano Curi, del gubernamental Instituto Federal del Triángulo Mineiro, hizo una investigación para su doctorado sobre la historia de la lepra antigua, medieval y moderna que lo llevó a estar “convencido” de que esa figura no se refiere a la de la hanseniasis actual.
“Ese tratamiento como sinónimo, además de no tener una fundamentación histórica y científica es muy peligroso. El leproso del mundo antiguo y medieval era pensado a partir de una matriz religiosa. Correspondía al impuro. Y la hanseniasis fue pensada a partir del pensamiento médico. Los primeros trabajos médicos datan del siglo XIX cuando esa enfermedad comenzó a ser entendida científicamente”, explicó a IPS.
Una figura, recordó, existió en varias poblaciones antiguas de la región de Mesopotamia o de Egipto, y también entre los hebreos, atribuyéndoles “algún tipo de contaminación espiritual” y atribuyéndole al sacerdote expulsarlos”.
En Brasil y en otros países latinoamericanos esa definición los llevó de la exclusión al aislamiento, en leproserías, aislados de todos, incluidas sus familias, hasta pasado mediados del siglo XX.
Según Curi el “cambio de terminología es urgente y necesario”. En ese sentido recordó que Brasil fue pionero, al cambiar otras terminologías. “Ya no decimos más locura, decimos enfermedad mental, no decimos más peste. Ese esfuerzo a nivel mundial es importante. El nombre no es una cuestión menor”, sintetizó.
Jorge Domínguez, representante del Ministerio de Salud de Perú, también consideró a IPS que el nombre “lepra” no contribuye a la presentación espontánea de los pacientes a los puestos de salud.
Durante su trabajo desde hace 10 años como coordinador regional de Hansen en la provincia de Alto Amazonas, limítrofe con Ecuador, presenció numerosos casos de personas “escondiéndose” de las autoridades sanitarias por temor de ser enviados a los “leprosarios”, como se denominan en algunos países latinoamericanos a esas abolidas instituciones, en ocasiones casi ciudadelas, ya abolidas.
“Se vivía lo mismo que en las épocas de Cristo cuando los leprosos eran desterrados y aislados. Lo mismo pasaba en la selva. Cuando yo entré a trabajar una vez fui a hacer una visita y había una persona que tenía lepra y su misma familia lo discriminaba. Le había hecho un cuarto y le pasaba la comida por abajo”, relató Domínguez, enfermero de profesión.
“La falta de conocimiento de las personas con respecto a la enfermedad era muy grande”, señaló.
Domínguez destacó que en su red de salud comenzaron a trabajar “ese tema del estigma y del rechazo”, capacitando en principal instancia a médicos y enfermeros “porque incluso había algunos que cuando veían un paciente con lepra se escondían”.
Esa campaña disminuyó en su región los casos registrados de lepra de 35 a 45 en el pasado, a entre ocho y 10 nuevos casos en el presente.
“Por más que nosotros lo hayamos socializado por los medios de comunicación mucha gente todavía se asusta. Cambiar la terminología ayudaría a que las personas no sean más discriminadas”, analizó.
Pero más allá del lenguaje, Domínguez cree que debería reforzarse la investigación sobre una enfermedad sobre la que se sabe muy poco.
“¿Por qué afecta más a unas personas que a otras? ¿Porqué en Brasil hay tantos casos y nosotros tan pocos y no se contagian estando en lugares de la frontera común?”, se preguntó.
“También es importante reforzar la comunicación, la información para la población. La hanseniasis tiene tratamiento y gratuito de seis meses a un año, tiene cura y hasta las personas que llegan con secuelas pueden mitigarlas”, concluyó Custodio.
Edición: Estrella Gutiérrez
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