miércoles, 9 de agosto de 2017

PARA QUE LOS "DERECHOS", SEAN "DERECHOS" ▼ Muerte digna: El derecho de los niños a una muerte digna | Opinión | EL PAÍS

Muerte digna: El derecho de los niños a una muerte digna | Opinión | EL PAÍS

El derecho de los niños a una muerte digna

Salvo con una legislación específica, Charlie no será el último al que sea imposible despedir en paz



Los padres de Charlie Gard con el pequeño en el hospital, en una imagen que aparece en su página 'web'.





Los padres de Charlie Gard con el pequeño en el hospital, en una imagen que aparece en su página 'web'.


Cuando nació, Charlie Gard fue un bebé de apariencia normal. Pero en sus mitocondrias —las centrales energéticas de las células— se escondía una mutación terrible. Poco después, empezó a perder fuerza. A los 10 meses, no abría los ojos, no se movía, no emitía sonidos y necesitaba un respirador. Ante la imposibilidad de que mejorara y con la idea de que esta situación solo podía traer un sufrimiento sin esperanza al bebé, los médicos del Great Ormond Street Hospital de Londres que le atendían indicaron a los padres su intención de retirarle las máquinas que movían sus pulmones. Pero los padres se opusieron.
Connie Yates y Chris Gard lo intentaron todo. Apelaron a la posibilidad de someter al niño a un tratamiento (muy) experimental en Estados Unidos. Y, con la ayuda de los tabloides británicos, movilizaron las redes sociales. Su llamamiento llegó a personajes como Donald Trump y el papa Francisco, que les manifestaron su apoyo. La defensa de la vida a ultranza fue el argumento común de estos personajes tan dispares, aunque no llegaran a definir lo que es la vida más allá de su aspecto puramente biológico: mientras el respirador insuflara aire a sus pulmones, el corazón del pequeño Charlie no iba a dejar de latir. Los padres apelaron sin éxito al Tribunal Europeo de Derechos Humanos. El 28 de julio, a las 12 horas de serle desconectado el respirador, Charlie falleció.
El caso recuerda al de la niña de Pontevedra Andrea, con la diferencia de que en su situación las posturas fueron las contrarias: los padres querían que la desconectaran y acabar con su sufrimiento, y los médicos se negaban. Y estos dos diferentes puntos de vista ponen de manifiesto que si cuando se trata de adultos aún hay muchas dificultades para conseguir una muerte digna en todos los casos, con los niños la decisión es aún más complicada. Por lógica o por tradición, se deja a los padres la decisión. Pero, a veces, estos no son los más indicados para decidir (sí, hay padres que no saben lo que es lo mejor para sus hijos). Aunque eso sea muy difícil de establecer.
Y todavía es más complicado cuando el caso se rodea de ruido. En este caso se juntaron todos los factores: unos padres desesperados, un investigador que ofrece una alternativa muy dudosa, unos médicos que intentan aplicar la racionalidad a un proceso tan emotivo, un sistema sanitario como el británico que tiene a gala llevar a rajatabla el criterio de coste eficacia en lo que gasta (por ejemplo, no trasplantar el hígado a bebedores) y las intervenciones —¿interferencias?— de personalidades varias.
Lo único indudable de esta situación, como dijeron sus padres, fue que Charlie se fue rodeado de cariño. Pero no es arriesgado vaticinar que la próxima vez que choquen las ideas de los pacientes o sus representantes y los sanitarios encargados de atenderles (ahí está el reciente caso de Luis de Marcos, que murió sin conseguir hacerlo como él quería) habrá otro escándalo. Salvo que se redacte una legislación específica, Charlie no será el último al que sea imposible despedir en paz.

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